Search
  • Juraj Bartakovics

Ako sme sa sem dostali?

Aminka sa nám narodila 19.01.2019 po vzorovom tehotenstve ako nádherné na všetky prvé pohľady "zdravé" dievčatko. Keď sa však ani po 2 mesiacoch skoro vôbec nehýbala začali sme aj s pani doktorkou tušiť, že nie všetko bude s kostolným poriadkom. Po celej sérii rôznych vyšetení sme dostali správu, ktorú by nemal dostať žiaden rodič. Aminka trpí veľmi zriedkavou, neliečiteľnou chorobou - spinálnou svalovou atrofiou typ 1, vďaka ktorej sa nebude vedieť nikdy postaviť, pravdepodobne ani posadiť a časom jej svalstvo ochabne natoľko, že ani samostatne jesť a dýchať. 

Po prekonaní prvotného šoku, sme sa obaja zhodli, že musíme zistiť čo najviac o chorobe proti, ktorej ideme bojovať. Vtedy došieľ šok druhý, tretí a vlastne sme ich prestali rátať. Dozvedeli sme sa totiž, že väčšina detí s SMA1 sa vďaka zlyhaniu dýchania nedožije viac ako 18 mesiacov. Taktiež, že neexistuje liek, ktorý by SMA efektívne liečil, ale len také, čo spomaľujú jej proces a zmierňujú následky. Nebolo ľahké sa s niečim takým vyrovnať. Keď sme však pozreli do postieľky, kde spokojne spinkala Aminka vedeli sme, že nemáme na výber a musíme sa všetkému postaviť čelom. To čo nasledovalo je dobre známa pesnička, pre každého ťažko chorého pacienta. Vyšetrenie za vyšetrením, hospitalizácia za hospitalizáciou a Aminkin stav sa stále zhoršoval. Prestala papať, keďže nevládala zároveň aj dýchať. Museli sme jej dať zaviesť nasogastrickú sondu. Vydýchli sme si, jedna vec vyriešená. Ako ste sa nateraz dovtípili veľmi sme sa mýlili. Začali jej totižto zabiehať sliny a hlieny, keďže nevládala prehĺtať ani tie. Po pár incidentoch, keď sa nám podarilo zabrániť najhoršiemu domácou vysávačovou odsávačkou, prišiel kolaps a prvá návšteva RZP. Našťastie sme to zvládli, ale ten pocit keď prvý krát vidíte svoje dieťa sa dusiť, s fialovými perami a popolavou tváričkou je neopísateľný. 

Incidenty s dusením sa začali množiť, čo si vyžiadalo aj daň na srdiečku. Počas kardio vyšetrení sa zistilo, že Aminkino srdiečko sa extrémne namáha a vykazuje známky aritmie. V máji sme sa teda dostali až na kardiológiu na Kramároch kde nám počas vyšetrenia kolabovala natoľko, že sa vyšetrenie ani nedokončilo a Aminka skončila neplánovane na neurologickom oddelení napojená na kyslíkovú bombu. V noci však došiel v bombe kyslík a kolaps sa opakoval. Žial tento bol zo všetkých zatiaľ najvážnejší. Keď ju ani po hodine nevedeli stabilizovať a dostať na potrebné hodnoty kyslíka a tepu padlo rozhodnutie "ide sa na ARO". Tu sme sa po zhruba ďalšej hodine dozvedeli, že sa im podarilo Aminku stabilizovať a napojili ju na tzv. neinvazívnu pľúcnu ventiláciu (NIV). Keď nás k nej pustili, boli sme upozornení aby sme sa nezľakli, keďže deti na NIV reagujú zväčša opuchom a ten Aminkin bol dosť extrémny. Hlavičku mala ako malý budha a oči nevedela otvoriť ešte ďalších 24 hodín. Našťastie sa po týchto 24 hodinách všetko ustálilo a Aminka nadobudla svoje predchádzajúce rozmery. Nasledujúcich 7 týždňov sa nieslo v duchu každodenných návštev na ARO doobeda aj poobede. Nie vždy nás však pustili keďže boli príjmy, kritické stavy u iných detičiek na oddelení a rôzne vyšetrenia. Aminka však všetko hrdinsky znášala a stal sa z nej taký malý maskot celého oddelenia. 

Po 7 týždňoch sa nakoniec všetko dalo do poriadku, našlo sa vhodné riešenie pre domácu starostlivosť aj Ami bola natoľko stabilizovaná, že sme sa konečne mohli rozlúčiť s personálom na ARO a stráviť po skoro 2 mesiacoch prvú noc spolu doma. Chcelo to síce zvyknúť si na večne svietiace a hučiace stroje, ktoré nám však pomáhali Aminku monitorovať a udržiavať stabilnú. Medzičasom sa podarilo aplikovať aj prvé 4 nábehové dávky lieku Spinraza, ktorý príznaky SMA z časti tlmí a začali sme badať prvé pokroky v motorike. Tie však boli vyvážené stále horším prehĺtaním, čo viedlo k druhej návšteve RZP po tom čo Ami zabehli hlieny a začala sa dusiť. Našťastie sa nám podarilo zachovať aspoň ako tak chladnú hlavu a podať jej do príchodu RZP prvú pomoc. Keď sme povedali lekárom zo sanitky na aké hodnoti klesla počas resuscitácie, bolo nám oznámené, že sme ju už doviedli späť z druhej strany rieky. Odvtedy sme sa s milými lekármi z RZP stretli už len raz, keď Amika dostala prvú infekčnú chorobu, ale našťastie aj toto sme prestáli. Celý čas sme v neustálom kolotoči návštev lekárov, rehabilitačných cvičení a hľadania riešení, ktoré jej pomôžu skvalitniť život. 

Ešte niekedy pre tým ako sa naša dcérka dostala na ARO sme sa vďaka rôznym skupinám rodičov detí s rovnakou diagnózou dozvedeli, že v USA existuje nový liek, ktorý má veľmi sľubné výsledky. V súčasnosti je tento liek jediný svojho druhu na svete a dokáže s 90% pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí menších ako 2 roky. Starším sa už nepodáva keďže nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom. Koncom minulého roku 2019 bol úspešne podaný 2 chlapčekom v Maďarsku a obaja vykazujú obrovský progres. Jeho najväčšou nevýhodou je však jeho cena, stanovená na cca 2.125.000$ , čo je v prepočte zhruba 1.920.000€. Obraciame sa preto na Vás so žiadosťou o pomoc pri vyzbieraní tejto sumy pre Aminku, aby sme ju mohli konečne prvý krát v živote posadiť a kto vie možno raz aj postaviť na vlastné nohy. 

Každému vopred ďakujeme, kto bude ochotný prispeť a pomôcť nám vyliečiť Aminku.


0 views

+421903537740

©2019 by Amelia SMA 1 Angel. Proudly created with Wix.com